조금 다를 뿐 입니다.

하지만 나의 삶은 평범한 다른 이들과 조금은 다릅니다.
조금은 나의 신체의 변화에 대해 신경을 써야 하고
조금은 일상적인 활동에 위축이 되어야 하고
조금은 내가 꿈꾸는 미래에 대해 움츠려들수도 있습니다.

저희는 희귀질환을 가지고 있는 모든이들에게 평범한 일상을.
그리고 새로운 의미를 발견하고 삶을 살아가도록 많은 노력을 기울이겠습니다.

한국에서 뿐만 아니라 아시아 모든 국가와 대화하며 활동하며,
동등한 치료, 더 나은 삶, 새로운 의미의 가치 실현을 위해 뛰어가겠습니다.

Goal

01

아시아 희귀질환 단체 연합

아시아 국가들과의 연대를 통해 각국의 의료환경 및 복지에 대해 공유하며, 유럽 및 미국 등 선진화된 복지 프로그램 및 치료시스템을 벤치마킹하여 아시아 및 국내에 안착시켜 희귀난치성 질환을 앓고 있는 이들에게 의료환경 개선에
앞장 서겠습니다.

02

동등한 치료

치료에 차별이란 있을 수 없습니다. 동등한 치료를 추구합니다. 힘든 일이지만 놔둘수는 없습니다. 희귀질환 환우들 모두 선택할 수 있는 치료환경을 만들도록 노력하겠습니다.

03

동아시아 희귀질환 학술대회 개최

아시아 국가들간에 최적화된 학술대회 개최를 위해 각 국 희귀질환 단체들과 지속적인 노력을 할 것이며, GRC가 앞장 서서 추진하겠습니다. 학술대회를 통한 동아시아국가들의 희귀질환 인식개선과 선진치료기술 공유에 힘 쓰겠습니다.

04

국가 간 청년환우 교류

희귀질환 청년리더쉽 교육을 통해 각 국의 청년대표들과의 커뮤니케이션을 확대하며, 이를통한 아시아 나라들의 희귀질환 인식개선의 대표로서 역할을 부여하고 활동함으로서, 미래의 인적자원 투자에 아끼지 않고 지원하도록 하겠습니다.